Be Happy in Life projesi kapsamında, engellilere bakım veren aileler ve profesyonellere yönelik çalışmalar yürütülmektedir. Engelli ailelerinin karşılaştıkları zorlukları ortaya koymak da bu projenin amaçlarından birisidir. Bu amaç doğrultusunda ailesinde engelli bir birey olan, ayrıca bu konuda sivil toplum faaliyetleri olan bir öğretmen ile bir ropörtaj yaptık ve yaşadıkları zorlukların bir kısmını kendisinden dinledik.

 

Doç. Dr. Ebru Yılmaz Yalçınkaya (E): Merhaba kendinizi tanıtır mısnız?

Saime Uğurlu (S): İsmim Saime Uğurlu çocuk gelişimcisiyim. Yaklaşık 10 senedir bu işi yapıyorum. Üç yıl önce “Engelsiz Renkler” isminde bir dernek kurdum. 4 yıl özel eğitim rehabilitasyon ve araştırma merkezi açtım. Engelliler ile ilgili çalışmalarımız var.

E: Bir engelli gencin ablası da olarak sizin ve çevrenizdeki engelli ailelerin sorunları neler?

S: Tanı aldığında afallaması ne yapacağını bilememesi. Tanıyı reddetmesi.

E: Yeterli bilgileri var mı ailelerin?

S: Hayır. Farklı branşlara biz gönderiyoruz. Hekimlere biz gönderiyoruz. Hasta asıl konu ile ilgili hekimi bulamayınca sorun oluyor. Yapılacak bir şey yok gibi cevaplar moral bozukluğuna sebep oluyor. Kendi kardeşimde de biz bu problemi yaşadık.

E: Burada araya girmek isterim. Haklısınız her hekim her konuda uzmanlaşamaz. Pediyatrik rehabilitasyon bilen ve multidisipliner süreci yöneten veya yer alan hekimler olmalı. Artık çocuk rehabilitasyon konusunda çalışan profesyoneller artıyor. Örneğin, Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Derneği’nin Pediyatrik Rehabilitasyon Çalışma Grubu var ve İstanbul Tıp Fakültesi FTR Ana Bilim Dalı’ndan Fiziksel tıp ve rehabilitasyon uzmanı Prof. Dr. Resa Aydın Hoca’nın önderliğinde toplantılar eğitimler, kurslar düzenleniyor. Aynı şekilde İzmir, Ankara, Antalya, Edirne, Adana gibi bir çok ilde ilgili hocalar aynı oluşumda çalışıyorlar. Gruptaki hekimlerin hastanelerinde pediyatrik rehabilitasyon poliklinikleri ve ekipleri var.
Başka ne tür sorunlar gözlemlediniz?

S: Ebeveynlerin eğitimi önemli. Aileler bazen örneğin hafif tutulumlu serebral palsi rahatsızlığında 4-5 yaşına kadar farketmeyebiliyorlar ve bazı gecikmeler oluyor. Örneğin, ben bir bebek görünce; elinin, ayağının hareketlerini gözlemliyorum, ayağının altını gıdıklıyorum. Reflekslerini gözlemliyorum. Her anne bunlar konusunda pratik bilgileri bilse daha erken farkedilebilir. Çocuk doktorları da her an çocukla olmadığı için farkedemeyebilir , farklı sağlık sorunlarına odaklanabilir.

E: Haklısınız, 24 saat bebekle birlikte olan anneler. Bazen aileler çocukları getirdiğinde hafif etkilenme varsa çocuk karşımızda kendini zorlayıp daha düzgün yürüyor muayenede de farkedilmeyebiliyor. Hatta “doctor walk” diye bir terim var bu konuda. Oysa günlük yaşamda patolojik yürüyor. Çözüm olarak bazen anne babalara günlük cep telefonları videoları vb. çektiriyoruz doğal hali görmek adına. Ebeveynler, kreş öğretmenleri, ilköğretim öğretmenleri de bu konuda bilgilendirilebilir belki. Toplumu da bilgilendirecek eğitimler olabilir.

S: Öncelikle bence okul müdürlerini, öğretmenler bu konuda, yani sorunlu çocukları iyi etmekle ilgilenmeli; eğer ki öğretmenlerimiz ödüllendirilirse şayet teşvik edici olur. Yaşadığım bir örnek var, öğretmen diyor ki “Okulundaki problemleri idareye bildirirsem kötü öğretmen denilir” ve bu sebeple çocuk atlanıyor. Birincisi anne babaların eğitimi, ikincisi yani anne babaları belki yeteri kadar veremeyiz ama en yakınımızda ve en kısa anaokullarında öğretmenlerin eğitimi gerçekten biraz daha sorunlarımızı en aza indirir.

E: Evet, olabilir.

S: Ve şu ana kadar en büyük hayalim ve idealim diyorum ki 10 senedir bu alandayım ve 10 senedir engellerin büyük bir kısmının önlenebilir bir sebebi var aslında. Ve biz burada yine neye geldik aslında; evet bizim ciddi anlamda toplumsal bir eğitime ihtiyacımız var. Ebeveynler, öğretmenler, hekimler her açıdan ciddi bir eğitime ihtiyacımız var.

E: Belki kamu spotları olabilir. Bazen ne yazık ki insanları, televizyonda olsun, internette olsun engelli görmek ya duygularını kötü yapıyor, ya yüz çeviriyorlar ya kötü şeyler hissetmek istemiyorlar bilmiyorum ya da belki bazıları duyarlı değil. Pozitif yönde kamu spotları olabilir. Vurgu başka konu ama içinde doğal olarak farklılığı olan insanlar var gibi. Ya da tam tersi sigara konusundaki spotlar gibi vurucu ve empati yüklü. Bazı şeylerde farkındalık arttıran ya da bazı başka şeyler yapılabilir hakikaten. Başka sorunlar var mı karşılaştığınız?

S: Valla hocam dediğim gibi, çocukların eğitimi ve tedavisi konusunda ciddi sıkıntılar yaşıyoruz.
Sıkıntılarımızdan biri çocukların bazıları yeşil kartlı ve biz bu çocuklarımızın tedavilerinde çok zorlanıyoruz. Bilirsiniz çocuklarımıza cihaz gerekiyor. Afo kafo dafo ? vs ve binlerce bir sürü bir sürü çeşidi vardır. Ve bunlar 3 bin liralık bir malzemeyi aldığını düşünün. Devlet bunun 700-800’ünü karşılıyor. Aileye diyor ki kalanı karşılayın.
Aile zaten iyi olmuş olsa yeşil kartlı olmayacak ve bu konuda hani ekonomik anlamda da bu çocukları tedavi etmede çok büyük engellerimiz var hocam. Yani bunun için gerçekten bir şey yapılması gerekir. Ve ben burada yaşanan önemli bir noktaya dikkat çektim hocam. Bu çözülürse en büyük mutluluğumuz bu olur hocam.

E: Evet bende bu konuyu düşünüyorum, bunun çok yönlü çözüm olması gerektiğini düşünüyorum, şöyle ki mesela biz hekimler bu konuda çok zor durumda kalıyoruz. Bir ortez protez teknisyeni özel bir yerden cihazını yazmış, çocuğa uygun görmüş hatta yapmaya başlamış olarak geliyor. Ve hasta sahibi bizden bu reçeteyi sağlık raporunu çıkarın diye geliyor, hâlbuki o çocuğa o cihaz uygun olmayabilir. Bir sıkıntı yaratabilir. Dolaşım, cilt, kemik problemi vb. hekimi bilir. Ya da hani siz başka bir cihaz düşünüyorsunuz. Siz o raporu yazmayınca siz hasta yakınına kötü oluyorsunuz. Bence bunlar hastanın doğru tedavisi ve devletin ekonomisini kötü etmemek adına maliyet ve yarar hesabı yapılarak multidisipliner ekiple yaklaşılmalı. Hekim, fizyoterapist, ortez teknisyeni vb. birbiriyle sürekli ilişki içinde olmalı ve çocuğa en doğru en ekonomik şekliyle cihazlar yapılmalı, bir de belki devletteki FTR hastanelerinde atölyeler olmalı. Çünkü o zaman çok daha uyguna mal olur ve FTR hekimi (fizyatrist) ve fizyoterapisti yapım aşamasında ortezi görür. Çok yönlü çözüm lazım, 1- iyi niyet, 2- multidisipliner yaklaşım ile tekrar cihazların gözden geçirilmesi ödemelerin de gözden geçirilmesi olabilir.

S: Kesinlikle yani bunun dışında ameliyatlarda da yine aynı sıkıntıları yaşıyoruz. Çocuk için bir karar alınıyor, maddi gücü yok, gitmemiz gereken yer devlet hastanesi. Ama devlet hastanesi diyor ki ben bu ameliyatı burada yapamam diyor, ben bunu yapamıyorum SGK karşılamıyor diyor, ya da diyor ki git işte 3 yıl sonra gel. Ya da uzun süreli tarihler veriyor.

E: Yine hasta yoğunluğu ve bu konuda tecrübeli hekim azlığı. Ancak sayı artmakta.

S: Bir sorun da, 15 yaş üstü hafif mental, hafif kas-iskelet bozukluğu olan ancak çalışabilecek gençler var. Toplumun bakış açısı hala genellikle acımak hatta sadaka vermeye çalışmak. Dergi satmaya çıktık engelli bir öğrencimle. “Dergiyi almayalım para verelim” kelimesi rencide ediyor. İstihdam istiyoruz.

E: Toplum olarak öncelikle bu durumu sadece farklılık olarak görebilirsek, ayrıca mekanları engelliler için kullanılabilir hale getirebilirsek bu sorun büyük ölçüde çözülecek. Ben bacaklarımla hareket ediyorum, o tekerlekli sandalyesi ile gibi. Herkes çocuğunun bir iş sahibi olarak para kazanıp geçimini sağladığını görmek ister. Engelli birey aileleri de.

S: Sekizinci sınıfa giden engelli öğrencim kendi çamaşır makinesini yaptı, otistik başka bir öğrencim, mimari eserleri birebir resme kusursuz kopyalıyor. Yetenekleri keşfetmeli. Onlara değere verip hayatımıza sokmalı.

E: Teşekkürler.

 

Engelli ailelerinin sosyal içermesi için çalıştığımız “Be Happy in Life” projemizin ana sayfasına “buraya tıklayarak”, proje ile ilgili tüm yazılara ise “buraya tıklayarak” ulaşabilirsiniz.

Gönderin Yanıt

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir